Conseils pour les patients atteints d’alpha-mannosidose

L’alpha-mannosidose aura probablement un impact considérable sur les patients, leur famille et le personnel soignant. S’agissant d’une maladie chronique, les patients atteints de cette maladie auront besoin de soins tout au long de leur vie. Même s’ils sont atteints de forme légère, les patients auront probablement un grand nombre de troubles d’ordre médical, comme par exemple le handicap mental, la perte auditive, des anomalies squelettiques et autres problèmes. Les patients auront donc constamment besoin d’assistance médicale et ils devront être examinés au moins une fois par an par une équipe de spécialistes.

Dans cette optique, l’environnement domestique doit bien être préparé afin de répondre à ces besoins, par exemple en installant des rampes qui permettent l’accès des fauteuils roulants. Si nécessaire, vous pouvez également adapter votre domicile à une personne atteinte de troubles de la vue, par exemple en augmentant l’éclairage, en éliminant tous les risques de chute et en posant un revêtement anti-glisse dans la cuisine et la salle de bain

De plus, les patients auront besoin d’une formation, afin de développer leurs compétences sociales, leur capacité de langage et de maximiser leur apprentissage². Ainsi, prendre soin d’une personne atteinte d’alpha-mannosidose peut s’avérer extrêmement difficile. Si vous vous occupez d’une personne atteinte de cette maladie, restez toujours en contact étroit avec le spécialiste qui suit cette personne car il pourra vous fournir des conseils plus spécifiques en fonction des besoins de l’individu.