Vous ne devez pas faire face aux défis de l’alpha-mannosidose seul. Il existe une communauté d’aidants qui vous fournira des informations et des conseils et vous apportera de l’aide à vous et à votre enfant. Cette communauté est à quelques clics, et pourra vous proposer un support de la part d’un aidant qui a le même vécu que vous. Les organisations de patients et groupes d’aide proposent souvent des informations et de l’aide de personnes qui ont vécu le même diagnostic dans leur famille.
Rejoignez la communauté contre l’alpha-mannosidose
Vous trouverez ci-dessous des liens de sites d’intérêt et qui vous permettra d’être en contact avec des personnes qui ont eu la même situation que vous.
Associations de patients
ISMRD est le groupe d’aide international pour les patients atteints d’alpha-mannosidose
D’autres groupes pour les mucopolysaccharidoses (MPS) à travers le monde proposent également leur aide. MetabERN est un réseau de professionnels de santé et de groupes de patients en Europe qui fournit de l’aide aux personnes atteintes de troubles métaboliques héréditaires tels que l’alpha-mannosidose.
Lysosomal Diseases New Zealand est le groupe d’aide pour les familles en Nouvelle Zélande.